Erna’s wens

Ik ben Erna, 59 jaar en gehuwd met Han, trotse ouders van 2 zonen van 28 en 24 jaar.
In september 2025 kreeg ik de vreselijke diagnose niet gepigmenteerde Melanoom in de slijmvliezen van het gehemelte.
Dit is een zeer zeldzame en agressieve vorm van melanoom. 
Hiervoor is geen preventieve behandeling en eventuele immunotherapie is in mijn geval niet mogelijk aangezien ik al ruim 30 jaar de ziekte van Crohn heb.

Een zware operatie volgde waarbij een gedeelte van het gehemelte, tandvlees en 7 tanden en kiezen zijn verwijderd.
Hierdoor heb ik een prothese gekregen met een opvulstuk, zodra ik deze uitdoe, ben ik in principe verminkt.
Deze prothese dien ik elke 1,5 uur te spoelen met zoutoplossing en bakingsoda  (tijdens de bestraling).
Helaas blijkt na de operatie dat er onrustige cellen zijn achtergebleven waardoor een bestralings traject volgt. 
Na de eerste controle blijkt er een verdikking in de halsklieren te zitten en helaas blijken dit uitzaaiingen te zijn.
Wederom een zware operatie waarbij 31 lymfeklieren, speekselklieren en vetweefsel zijn verwijderd, in 11 klieren bevinden zich uitzaaiingen en 6 hiervan groeien al buiten het kapsel.
Tijdens de operatie hebben ze een zenuw geraakt van mijn tong waardoor deze nu aan één kant verlamd is, dit bemoeilijkt het eten en praten nog meer.
Wéér een bestralings traject waar ik nu nog midden in zit, de toekomst is voor mij erg onzeker.

Deze vreselijke ziekte heb je niet alleen maar met je hele gezin.
Dit alles beperkt mij in mijn hedendaagse leven, hoe fijn is het dan om nog zoveel mogelijk herinneringen te kunnen maken met je gezin zoals het concert van Suzan en Freek, hun muziek is uit het leven gegrepen en biedt mij troost en positiviteit.
Ik ben Stichting No Guts No Glory ontzettend dankbaar dat ik door hun verrassing kon gaan genieten met mijn gezin van het concert, want dankzij hen kregen we VIP tickets zodat we het concert zo comfortabel mogelijk konden beleven en was er een privé ruimte geregeld waar ik mijn prothese kan spoelen. 

Dankzij Stichting No Guts No Glory mochten wij als VIP naar het concert van Suzan & Freek zodat we alles zo comfortabel mogelijk konden beleven en was er een privéruimte geregeld waar ik mijn prothese kon spoelen.  Hun muziek verwoordt precies hoe wij ons als gezin vaak voelen, maar is tegelijkertijd een enorme bron van kracht en steun voor ons. Hoe bijzonder is het dan om samen een onvergetelijke avond te mogen beleven en mooie herinneringen te maken? Nou, dat is meer dan gelukt!

Wat was het een geweldige show! De hele avond was tot in de puntjes verzorgd: heerlijk eten en drinken, en fantastische plaatsen in het stadion. Het was een absolute topavond en een prachtige herinnering voor het leven.
Lieve mensen van NGNG, we zijn jullie ontzettend dankbaar voor deze onvergetelijke en speciale avond!
Liefs Erna, Han, Yoni en Levy

Heel graag gedaan en een speciaal woord van dank aan Bianca Smaling van Gelredome voor het begeleiden van Erna naar de privéruimte💛

Help jij ons mee?
Dank je wel 🩵