Sietske naar Alex Warren

Mijn naam is Sietske en ik ben 39 jaar. Moeder van 4 prachtige kinderen. Isabel is 14, Sven en Jurre zijn 11 en Noud is 4 jaar oud. Ik ben 18 jaar getrouwd met mijn lieve, sterke man Remko. Ons jongste mannetje is 4 jaar geleden geboren met heel veel zorgen. Inmiddels weten we dat hij een chromosoomafwijking heeft waardoor hij ernstig lichamelijk en geestelijk beperkt is en dag en nacht intensieve zorg nodig heeft. Dit doen wij samen met een sterk team van mensen om ons heen. Samen wonen we in IJsselmuiden waar ik tot voor kort met heel veel liefde en passie groep 3 les gaf tot ons leven compleet op de kop werd gezet.

Op 2 oktober werd ik wakker van, wat achteraf bleek, een epileptisch insult. Toen we met de ambulance in het ziekenhuis aankwamen en er een scan gemaakt werd was meteen duidelijk dat er een flinke diffuse tumor in mijn hoofd zat. Na een week ben ik geopereerd door middel van een craniotomie en is er geprobeerd een deel van de tumor weg te halen. Een risicovolle operatie waarin ook direct een biopt genomen kon worden voor verder onderzoek. Uit het onderzoek bleek helaas dat de tumor inmiddels een agressieve graad 3 is en de behandeling die gaat volgen levensverlengend gaat zijn in plaats van genezend. Inmiddels heb ik een traject van 33 bestralingen gehad en zit ik in een chemotraject van 1 jaar.

Elke dag proberen we te zoeken naar lichtpuntjes en maken we mooie herinneringen. Één van deze herinneringen is de gezamenlijke liefde voor de muziek van Alex Warren die mijn zoontje Jurre en ik delen. Mijn introverte, gevoelige en toch stoere zoon die 1 van een tweeling is, al zoveel heeft moeten meemaken en een mooie eigen mening heeft als het gaat om bijvoorbeeld muziek. Hij leerde mij de muziek van Alex Warren horen: Mama, ken je deze zanger ook? En zo leerde ik een jaar of 2 geleden de muziek van Alex kennen. Muziek met zo’n mooie betekenis over zijn ouders, wat ik zelf ook zou willen en kunnen zeggen tegen mijn kinderen en mijn moeder, die ik ook op mijn 12e ben verloren. De liederen Eternity en Save you a seat zijn liederen die momenteel heel dichtbij komen en mij enorm raken.  

We wilden samen naar het concert gaan voordat ik ziek werd, maar de kaarten waren al uitverkocht. Toen ik ziek werd, heeft mijn broertje Teun via NGNG een aanvraag gedaan om voor Jurre en mij het concert van Alex Warren bij te wonen. Ondanks mijn zwakke en kwetsbare gezondheid konden we een herinnering gaan maken voor het leven. Hiervoor zijn wij NGNG en mijn broertje ontzettend dankbaar.

En toen was het zo ver! Samen tussen alle behandelingen door hebben we zo uitgekeken naar dit lichtpuntje. Jurre en ik mochten samen naar Alex Warren. Mijn vriendin mocht mee voor de support en vervoer en dat was ook ontzettend fijn. We checkten in bij het ook door NGNG geregelde hotel waar alles super geregeld was. We konden heerlijk (glutenvrij) eten in het restaurant en tussendoor kon ik steeds even rusten. We mochten in de business lounge genieten van het concert zodat ik vanwege mijn weerstand niet zo dicht tussen de mensen zat.

Alex Warren verloor zijn beide ouders veel te vroeg. Zijn vader aan kanker en zijn moeder aan alcohol. Dit raakt mijn persoonlijke verhaal enorm want ik verloor mijn moeder op 12-jarige leeftijd en nu ben ik zelf ongeneeslijk ziek op mijn 39ste. Bij het lied Save you a seat hadden we elkaar goed vast en rolden er flinke tranen.

I’ll save you a seat next to me
You’re always at the table
Hope you’re proud of what you see
Watchin’ with the angels
You’re written in my soul
It’s your blood that I bleed
Wherever you are, wherever I’ll be
I’ll save you a seat

Een prachtige tekst met het oog op onze toekomst..
Na het concert doken we heerlijk ons bed in, genoten we na van de filmpjes, lachten we en straalde Jurre in zijn mooie Alex Warren shirt.
Lieve NGNG, we zijn jullie voor altijd dankbaar voor deze geweldige herinnering, voor altijd in ons geheugen gegrift. Jurre zei: ‘Ik ga deze dag nooit vergeten mama..’

Help jij ons mee?
Dank je wel 🩵