Sophie’s muzikale wens

Mijn naam is Sophie, ik ben 23 jaar, woon bij mijn ouders en doe een studie paraveterinair. Over 2,5 jaar hoop ik af te studeren als dierenartsassistent en aan het werk te gaan.

Het was december 2023 toen mijn KNO-arts voorstelde om een MRI van mijn hoofd te laten maken, vanwege aanhoudende tinnitus en andere gehoorproblemen. De uitslag op 7 december zette mijn leven op z’n kop. Ik bleek de zeer zeldzame ziekte neurofibromatose type 2 te hebben, ook wel NF2 genoemd.

NF2 is een ziekte die goedaardige tumoren veroorzaakt in de hersenen, op het gehoorzenuw en soms ook in het ruggenmerg. Goedaardig wil zeggen dat de tumoren zich niet verspreiden en dat ze langzaam groeien. Dat is gelijk het enige goede aan het goedaardige van deze ziekte. Helaas kun je er niet van genezen.

Inmiddels is vastgesteld dat ik op mijn rechter en linker gehoorzenuw een brughoektumor heb en ik heb er 1 op een aangezichtszenuw. Verder zijn er 4 plekjes onder in mijn ruggenmerg aangetroffen. Ik ben onder behandeling in het LUMC in Leiden, bij hele knappe koppen.

Voorlopig gaan we kijken of we de tumoren een tijdje kunnen laten stoppen met groeien of ze zelfs iets kunnen laten slinken. Ik krijg hier iedere 3 weken immunotherapie voor via een infuus. Als dat (ooit) niet (meer) werkt, moet er misschien geopereerd worden maar daar wil ik nog niet aan denken.

Op dit moment ervaar ik vooral veel problemen in mijn dagelijks leven door verminderd gehoor. Hierdoor heb ik mijn werk tijdelijk op moeten geven en doe ik het 3de schooljaar in 2 jaar. Verder probeer ik te genieten van mijn paardje, konijnen en katten. Over mijn ervaring met deze ziekte blog ik op Instagram.

Ik ben al jaren heel groot fan van Suzan & Freek en ik vind het fantastisch dat ik ze straks dankzij No Guts No Glory in het echt ga ontmoeten. Op 6 juni ga ik naar hun concert in Den Haag en is er een meet & greet geregeld, ik kan niet wachten!!!

Heel veel plezier lieve Sophie, we gaan het heel mooi maken voor je!

Wil jij ons steunen, zodat we muzikale wensen uit kunnen laten blijven komen?
Dank je wel, ook namens onze begunstigden.