Wendalin naar Dream Theater!

‘Hoi, ik ben Wendalin, 40 jaar en heb een lief zoontje van bijna 2 jaar oud. Vorig jaar rond deze tijd kreeg ik te horen dat ik een zeer zeldzame kankersoort heb, papil van Vater kanker. 

De kans dat ik de loterij zou winnen is 18x groter dan dat ik op deze leeftijd deze kanker krijg. 

Een week na een open buik operatie (de Whipple) om de tumor te verwijderen, kwam de chirurg mij vertellen dat er in Nederland verder geen nabehandelingen, controles of scans zijn voor mijn type kanker, terwijl het al in een vergevorderd stadium is (stadium 3, de agressieve subvariant). Mijn familie en ik begrepen er helemaal niks van. 

Sindsdien ben ik eigenlijk al aan het vechten voor goede zorg. Na meerdere second opinions in het buitenland kwam ik erachter dat Nederland een uitzondering is en in andere landen juist chemotherapie als nabehandeling wordt gegeven, en elke 3 maanden scans. Uiteindelijk heb ik de chemotherapie toch kunnen regelen in Nederland (eigenlijk ook door geluk dat een oncoloog zich wilde verdiepen in mijn kankersoort en buiten het Nederlandse protocol wilde stappen), en heb ik in december 7 maanden intensieve chemotherapie afgerond. 

Ook heb ik een vooraanstaand professor kunnen vinden bij het Erasmus die met mij meedenkt en wel scans wilt geven. Ik dacht dat ik even rust had, maar hij zei in oktober dat ik immunotherapie nodig heb om een kans te maken op overleving. Maar je raadt het al, ook dit wordt niet vergoed in Nederland omdat mijn kankersoort te zeldzaam is. 

In november ben ik een crowdfunding gestart om toch deze behandeling te kunnen doen. Een crowdfunding is ook weer hard werk! Maar gelukkig zijn er een hoop lieve mensen, bekenden en onbekenden, die mij helpen. 

Mocht je op de hoogte willen blijven van mijn reis, via mijn insta hou ik je graag op de hoogte 🙂 .  

Op dit moment is mijn scan nog ‘schoon’, maar mensen met mijn stadium en type kanker, daarvan haalt ongeveer 20 procent de 5 jaar. Stilzitten zit er voor mij dus niet bij! 

Ik doe alles en blijf vechten om bij mijn zoontje te kunnen blijven. 

Ook zet ik me in voor andere mensen in Nederland met een zeldzame kankersoort. Wanneer je een zeldzame kankersoort hebt val je al snel tussen wal en schip, er is vaak geen landelijk protocol. 

En is de zorg, naar mijn mening, ondermaats. 

En wat doe ik op deze leuke site van stichting No Guts No Glory? 
Een paar maanden geleden zag ik dat een van mijn favoriete bands ooit in Nederland gingen spelen, en wel in Tilburg!  
Lang geleden, ging ik regelmatig naar optredens van Dream Theater. 
Wat zou dat leuk zijn om hen weer een keer te zien dacht ik…maar, financieel is dat nu gewoon niet haalbaar mbt de crowdfunding en de immunotherapie, dus ik had het uit mijn hoofd gezet. 
Totdat ik opeens bij NGNG uitkwam…

Heel voorzichtig stuurde ik een berichtje. Ik kreeg meteen al een enorm leuke reactie en voelde dat het helemaal goed zat. Wat een verademing om even een avond te kunnen ontspannen met mijn man na zo’n jaar! 

Ik kijk er al helemaal naar uit! Dankjewel!!’

Niet alleen gaan Wendalin en haar man naar het concert van Dream Theater, maar ze gaan ook lekker samen uit eten en na de show samen bijkomen en nagenieten in een mooie hotel!

We hopen dat de muziek jou de nodige kracht mag gaan geven.
Heel veel plezier Wendalin!

Dank je wel!
Het maakt echt verschil.