Zangles voor Jegor
Jegor wilde heel graag zangles, en die wens gaan we laten uitkomen!
Mijn naam is Jegor Chamrai. Op dit moment ben ik 30 jaar oud. Op mijn 24e (in 2015) kreeg ik een diagnose die mijn leven enorm deed veranderen. Opeens was ik mogelijk een kankerpatiënt. Het ziekenhuis had bij een MRI een tumor gezien in mijn hersenen.
Binnen twee weken ben ik geopereerd aan mijn hersenen om te proberen om zoveel mogelijk tumor weg te halen. Na het weghalen van een groot deel van de tumor kwamen de pathologieresultaten binnen. Hier kwam verwoestend nieuws uit: het is ongeneeslijk. Een glioom.
Geheel toevallig was mijn vader een half jaar daarvoor gediagnosticeerd met een andere kanker. Hij zou tevens niet meer te redden zijn. Een enorme schok binnen mijn familie natuurlijk.
Tijdens mijn herstelproces zorgde mijn vader veel voor mij. Elk moment dat ik beter werd, werd mijn vader helaas slechter. Hij is een aantal maanden daarna overleden.
Het leven ging door en ik besloot om de negatieve gedachtes wat betreft angst voor de kanker om te zetten in iets productiefs. Ik probeerde mij te focussen op iets moois neerzetten voor andere jongvolwassenen (18-39) die kanker hebben of hebben gehad. Samen met een vriend die tevens jong kankerpatiënt was hebben wij programma’s georganiseerd naar de Franse Alpen. De Powderdays Foundation. Tijdens deze programma’s van een week leren de deelnemers wildwaterkajakken.
Het wildwaterkajakken geldt als metafoor van het kankerproces. De rivier die blijft stromen. In het leven kom je net zoals op de rivier (stenen, bomen) ook obstakels tegen. De stichting probeert door het stimuleren om uit je comfort zone te komen, weer zelfvertrouwen in je eigen lichaam als wel geest te creëren. De programma’s zijn overigens gratis voor deelnemers en ook de reiskosten vergoeden wij grotendeels.Eind 2019 kreeg ik helaas weer slecht nieuws te horen bij een controle scan. De tumor was weer terug en hij was groeiende. Het hele proces moest weer opnieuw beginnen alleen ditmaal ook met chemotherapie en bestraling. Er is toen een lang proces ingezet en ben ik doorverwezen naar Montpellier in Frankrijk om geopereerd te worden door Professor Duffau.
Een maand later, in 2020 ben ik dan ook daadwerkelijk geopereerd. Met het verschil dat deze keer mijn hele linker frontaalkwab werd weggehaald. Ook was de operatie wakker, dus tijdens de operatie werd ik begeleid door neuropsychologen en logopedisten om te bepalen waar de grens lag van goed functioneren.
Na deze operatie was ik echter helemaal terug naar 0 gegaan. Mijn karakter was helemaal veranderd, ik was impulsief en kon niet meer praten. Dit was echter te verwachten en zou opgelost kunnen worden door een intensief revalidatieproces. Vanuit Nederland ben ik toen doorverwezen naar Israël waar ik drie maanden heb gerevalideerd. Met groot succes, want uit onderzoek terug in Nederland bleek ik weer helemaal terug te zijn op het gebied van mijn karakter maar ook mijn cognitieve capaciteiten.Na de drie maanden revalidatie moest ik natuurlijk nog steeds revalideren. Ik kreeg veel tips mee en hield mij er mee bezig. Een van de allergrootste tips was om een muziekinstrument te leren spelen. Ik kan mij nog goed herinneren dat mijn vader goed op een gitaar kon spelen. Ik heb dit dus opgepakt (voornamelijk als mooie herinnering) en ben gaan proberen om mezelf gitaar aan te leren.
Dit was een heel lastig proces omdat ik qua ritme en creativiteit nog niet 100% hersteld was. Toch bracht mij dit proces veel plezier mee want ik ging echt vooruit (ook al was en is dat traag). Na het leren van wat simpele liedjes wilde ik echter ook zingen. Dit was ook echt waar mijn passie lag. Helaas lukte dit helemaal niet door mijn stem.
In 2021 heb ik negatief nieuws gekregen. De tumor leek weer te groeien. Een Nederlands ziekenhuis wilde meteen chemo en bestraling inzetten. Toch hebben we het even aangekeken en gewacht. Iets wat zich voorlopig heeft uitbetaald omdat het tot deze tijd stabiel is gebleven. Toch blijf ik bij elke controle MRI met veel stress zitten. Groeit het nu weer en gaat mijn ziekteproces weer beginnen? Of kan ik nog proberen maximaal van mijn leven te genieten?
Dat laatste ben ik nu volop aan het proberen. Daarom is het zo mooi dat stichting No Guts No Glory mij in de vorm van zanglessen kan steunen met het afleiden van mezelf en mijn creativiteit kan stimuleren. Ik ben hier enorm dankbaar voor. Ook vanuit mijn omgeving hoor ik enorm veel positieve geluiden over deze mogelijkheid. Dank jullie wel!
Jegor gaat een jaar lang elke week privé zanglessen en ondersteuning krijgen van ons. We hopen dat het hem heel veel mag gaan brengen en dat zijn wens, om uiteindelijk gitaar te spelen en daarbij te kunnen zingen, snel werkelijkheid mag worden!
Wil je bijdragen aan onze muzikale wensen?
https://www.stichtingngng.nl/doneer-nu/
Of kijk eens in onze winkel:
https://www.stichtingngng.nl/winkel/
Dank je wel!
Het maakt echt verschil.