Nieuwe begunstigde No Guts No Glory
No Guts No Glory ondersteunt vanaf februari 2018 weer een nieuwe begunstigde. Zijn naam is Ivo en hij stelt zich heel graag zelf voor:
Hallo beste allen,
Ik ben Ivo Visser, 35 jaar, echtgenoot (klinkt heel formeel van mijn fantastische vrouw Anne-Marij en vader van onze lieve zoon Gijs die net 6 maanden oud is. Ik zal onze geschiedenis even kort toelichten, maar verwijs jullie daarna graag verder naar onze eigen website (www.stichtingson.nl) voor het uitgebreide verhaal:
2010: bij toeval wordt B kleincellig marginaal zone lymfoom (langzaam groeiende versie van lymfklierkanker) ontdekt. Is relatief goed behandelbaar en op dat moment nog geen reden om iets te doen.
2013: ziekte is ondertussen dusdanig gegroeid dat we langzaam iets moeten gaan doen. Na een lichte chemo behandeling waar de ziekte goed op reageert kunnen we weer verder.
September 2016: Anne-Marij en ik trouwen!
November 2016: Anne-Marij raakt zwanger van ons eerste kind, een jongen!
December 2016: ik voel een grote lymfklier in m’n rechter lies.
Januari 2017: er wordt geconstateerd dat de ziekte is getransformeerd naar het agressieve snel groeiende ‘Diffuus B grootcellig lymfoom’ (komt zelden voor).
Januari – December 2017: 11 chemo kuren: deze werken wel maar de ziekte komt steeds weer terug.
December 2017: Artsen zien alleen de nieuwste ‘CAR T-cell’ behandeling als goede optie, maar dat kan voor mijn type ziekte nog niet in NL/Europa.
Wij starten zelf een enorme zoektocht naar oplossingen: komen uit bij Fred Hutch/SCCA (Fred Hutchinson Cancer Research Center) in Seattle waar ze werken met deze specifieke behandeling, de kans van slagen zeer groot is en ik wel in aanmerking kan komen: kosten 400.000 euro. We starten direct een enorme crowdfunding campagne en bouwen onze eigen site (www.stichtingson.nl): we halen met onze campagne binnen zeer korte tijd gelukkig het grootste deel van het bedrag binnen. Echter waren we heel blij verrast toen Ellen ons benaderde om te vragen of ‘No guts no glory’ ook niet bij kon dragen. Dat kon niet op een beter moment komen want sinds we begin januari in Seattle zijn hebben we helaas een aantal medische/financiële tegenslagen moeten verwerken: eerst moest er nog een extra chemo therapie gegeven worden om me op korte termijn iets beter te maken. Daarna kreeg ik nog te maken met een bacteriële infectie in m’n bloed waardoor ik 2 weken langer in het ziekenhuis moest blijven. Beide behandelingen vallen nog niet binnen de CAR T-cel behandeling dus die kosten komen er weer bovenop. Gelukkig betaalt Ivo’s zorgverzekeraar een deel, maar er blijft een gat over. Het exacte bedrag is nog niet bekend, maar we schatten dit op circa €30.000. De hulp van ‘No guts no glory’ kwam dus als geroepen! NB het goede nieuws is dat we ondertussen zijn begonnen met de CAR T-cel behandeling en dat mijn zorgverzekering in ieder geval een deel gaat vergoeden (laatste update op onze site) maar dan nog houden we een flink gat over. Wij zitten er met al ons spaargeld, leningen van vrienden en familie etc. al helemaal in dus we hopen op nog een beetje hulp van jullie. Dat zou echt geweldig zijn!
Alvast hartelijk dank en lieve groetjes, ook namens Anne-Marij en Gijs,
Ivo