Update van begunstigde Lout

Hier is weer een nieuwe update van mijn hand. Sinds de laatste keer is er namelijk ongelooflijk veel gebeurd. Op 11 januari, twee dagen na mijn laatste chemokuur, kreeg ik klachten van hoofdpijn en misselijkheid. Ik dacht dat het bijwerkingen waren van die laatste kuur. Maar toen de pijn zo heftig werd, ben ik met Eric ‘s nachts naar de eerste hulp in het VUmc gegaan. Er bleek na een ct-scan veel vocht in de tumorholte te zitten. Ik kreeg dexamethason (vochtafdrijver) via het infuus en moest twee nachten blijven.

De volgende dag, 12 januari, hebben ze in het ziekenhuis besloten om de mri-scan van 25 januari al eerder te maken. De laatste chemokuur had ik al gehad en ze wilden voor de zekerheid mijn hele hoofd checken. Daarop bleek dat er helaas nieuwe tumorgroei is, op een nieuwe plek in mijn hoofd: bij de hersenbalk. Helaas daardoor slecht te opereren en te bestralen omdat het middenin gezond hersenweefsel ligt. Omdat er nieuw tumorweefsel is terug gegroeid tijdens de chemo, kunnen we aannemen dat deze niet is aangeslagen. De enige optie die het VUmc me nu nog kan bieden is een tweedelijns chemo, maar deze heeft nog een veel kleinere slagingskans dan de eerste. We kregen ook te horen dat we moesten kiezen welke behandeling we wilden gaan doen; dendritische celtherapie in Duitsland óf tweedelijns chemo in het ziekenhuis. Het VUmc wil de chemo niet in combinatie geven met de dendritische celtherapie als ik ook een voor hen onbekende, niet volledig klinisch geteste therapie onderga. Een heel lastig dilemma dus, waar we in een korte tijd een in keuze moesten maken, omdat je zo snel mogelijk de ziekte wil aanpakken. Met een dosis van 8 mg dexamethason mocht ik de dertiende januari weer naar huis.

Deze periode hebben we heel veel hulp gehad van vrienden met medische achtergrond om de verschillende behandelingen naast elkaar leggen en zo goed als mogelijk met elkaar te vergelijken en zo een zo goed mogelijk afgewogen keuze te maken. Na twee weken van veel informatie inwinnen bij het VUmc, een consult bij professor Bob Pinedo, Wieger Rekker, een praktijk in Duderstadt en een praktijk in Keulen hebben we een paar dagen geleden eindelijk definitief besloten eerst voor de dendritische celtherapie in Keulen te gaan.

Ondertussen was ik gelukkig thuis en mocht de dexamethason afbouwen met een halve miligram per drie dagen. Dat ging goed tot ik ongeveer op 3,5 mg per dag zat (6 februari). Toen kreeg ik weer dezelfde klachten en moest ik weer naar het ziekenhuis voor twee dagen. De dosis werd weer opgeschroefd en ik mocht, eenmaal thuis, weer afbouwen. Dat ging weer goed tot afgelopen woensdag (17 februari). Toen kreeg ik weer dezelfde klachten tijdens mijn behandelingen in Gronau en zijn we eerder gestopt en na contact met het ziekenhuis na de eerste hulp gegaan. Weer hetzelfde verhaal. Dit keer weer twee dagen blijven en een dubbele dosering van 16 mg dexamethason. Ook dit mag ik vermoedelijk weer afbouwen, maar dit keer heb ik geen zin weer naar de EHBO te moeten, dus zal ik iets voorzichtiger aan doen. Tot zover gaat het goed en heb ik niet echt extra klachten gelukkig. Behalve de bijwerkingen van de dexamethason.

Donderdag 18 februari hebben we bericht gekregen vanuit Keulen dat we deze maandag kunnen beginnen, wat heel fijn is. We willen natuurlijk snel weer verder gaan met het behandelen. Vanuit vrienden en familie krijgen we heel veel steun zodat we van ons verblijf in Keulen ook gewoon een leuke trip kunnen maken en van elkaar kunnen genieten. Niet geheel onbelangrijk, want tussen alle bedrijven door heeft Eric mij ook nog ten huwelijk gevraagd, dus we hebben ook iets heel moois om naar uit te kijken!

We gaan nu vol vertrouwen naar Keulen en hopen natuurlijk op het beste resultaat. De volledige behandeling in Keulen is naar verwachting na drie maanden afgerond. Stichting No Guts No Glory heeft een bedrag van €45.925,- gereserveerd voor mij waarmee alle behandelingen voor de komende 3 maanden betaald gaan worden. Dan gaan we weer verder kijken naar behandelingsmogelijkheden en hopen we dat de toestand natuurlijk zo lang mogelijk stabiel blijft.

Tot zover deze update, we houden jullie op de hoogte!

Lout