Het is al even stil rondom NGNG, of, zo lijkt het want niets is minder waar. Achter de schermen gebeurt er heel veel en het is tijd om de verandering die op komst is te delen met jullie. Dit vind ik ontzettend spannend, maar geloof met heel mijn hart dat met de nieuwe koers die we gaan varen, we nog meer verschil kunnen gaan maken voor mensen met kanker. Ik zal het zo goed mogelijk proberen uit te leggen en dit stuk zal erg persoonlijk worden, maar dit is omdat ik eerlijk wil zijn en NGNG nou eenmaal geen zakelijke instelling is 🙂

Volgend jaar bestaat de stichting 10 jaar en ik ben ontzettend trots op NGNG, vanwege de mensen die we mogen ondersteunen en hebben ondersteund, de mensen die ervoor zorgen dat we kunnen blijven bestaan en op Tineke en Ruben, mijn bestuursleden en rotsen in de branding.

De afgelopen jaren is er, gelukkig, veel veranderd op het gebied van kanker. Er zijn heel veel mogelijkheden in Nederland wat behandelingen betreft en dat is ontzettend goed nieuws. Natuurlijk blijven er uitzonderingen, maar inmiddels is het makkelijker voor deze mensen om zelf een crowdfunding op te zetten.

Al langere tijd voel ik dat de last die NGNG met zich meebrengt steeds zwaarder begint te wegen. Het combineren van de stichting met een baan en 3 kinderen is bijna niet te doen gezien de heftigheid van de problematieken waar ik mee te maken heb. Ik heb mezelf eerlijk afgevraagd of NGNG misschien moest stoppen en zo nee, waarom niet. Zou het voelen als laf want opgeven?

Nee.

Is het schuldgevoel omdat ik mijn broer heb beloofd NGNG te blijven doen?

Nee.

Het is omdat ik oprecht geloof dat de stichting wat kan betekenen voor mensen en ik daar ontzettend graag deel van uitmaak. In een wereld waar alles en iedereen soms harder lijkt te worden, wil ik laten zien dat mensen, door NGNG te steunen en betrokken te zijn, je al op een kleine manier iets kan doen voor een ander. En daarnaast moet je soms lef, guts, tonen door iets te durven veranderen, waardoor het misschien nog wel beter wordt. Of in ieder geval, dat hoop ik en ga ik voor.

Onze begunstigden zijn, uiteraard, allemaal al op de hoogte gebracht en steunen onze nieuwe koers. Het is nog veel fijner om te kunnen melden dat het heel goed met ze gaat!

Alleen Charlotte wil nog behandelingen die niet vergoed worden maar gaat haar eigen netwerk hiervoor aanwenden.

Ivo volgt momenteel een traject in het AMC en heeft het piano spelen weer opgepakt en onderneemt leuke dingen met zijn gezin.

Armanda heeft 3 weken terug een scan gehad en belde helemaal gelukkig om te vertellen dat alles stabiel is en ze zich zo goed voelt!

Dora Anna voelt zich ook steeds sterker worden en de laatste controles in het ziekenhuis bevestigden ook dat het steeds beter gaat. (Haar dochters delen updates hier)

Maar wat gaan we nu doen? Samen met Tineke en Ruben is er een nieuwe doelstelling geformuleerd:

‘Stichting No Guts No Glory zamelt geld in om bijzondere belevenissen en wensen mogelijk te maken voor mensen met kanker en hun mantelzorgers. En omdat we geloven in de kracht van muziek, zullen veel activiteiten een muzikaal karakter hebben.

Steun ons en geef een herinnering.

Because living is more than being alive!’

Dit betekent dat we geen behandelingen meer gaan vergoeden en volledig gaan voor de kwaliteit van leven van mensen met kanker. We willen mooie wensen in vervulling laten gaan en ook hele toffe dingen regelen die met muziek te maken hebben. We geloven namelijk in de kracht van muziek en voor mijn broer Sander, de oprichter van NGNG, was muziek ontzettend belangrijk. Zo blijven we zijn gedachtengoed eren.

Denk o.a. aan het mogelijk maken van huiskamerconcerten, concert en festival bezoeken, maar ook het regelen van muzieklessen. De afgelopen jaren heb ik namelijk vaak gezien dat mensen in een isolement terecht komen na een diagnose. Werk valt weg, vrienden vallen soms ook weg en ik heb gemerkt dat mensen zo graag juist niet ‘alleen maar die kankerpatiënt’ willen zijn. Door bijvoorbeeld op muziekles te gaan, heb je iets positiefs om heen te kunnen, iets anders dan naar het ziekenhuis voor behandelingen. Je bent met jezelf bezig en gaat iets leren waar je hopelijk heel blij van wordt én het kan een mooie manier zijn om via muziek te kunnen uiten wat er allemaal door je heengaat.

Daarnaast komt er een apart onderdeel:

No Love No Glory

waar we willen zorgen dat mantelzorgers eens goed in het zonnetje gezet gaan worden. Deze mensen zetten zich zo hard en onbaatzuchtig in, dat wij het tijd vinden dat zij eens een extra liefdevolle belevenis of uitje mogen ontvangen.

Op dit moment zijn we bezig om de site te veranderen, de naam blijft hetzelfde maar bij onze nieuwe doelstelling hoort een nieuw uiterlijk. We hopen dit zo snel mogelijk online te kunnen plaatsen. De statuten van de stichting worden momenteel aangepast door de notaris en op 25 oktober getekend.

Ik hoop dat jullie net zo enthousiast als wij worden van onze koersveranderingen en NGNG willen (blijven) steunen, met woorden en met donaties, zodat NGNG zo snel mogelijk van start kan gaan om zoveel mogelijk onvergetelijke belevenissen te kunnen organiseren voor mensen die heel hard een steuntje in de rug kunnen gebruiken!

Met liefde,

Ellen