Rein naar Pearl Jam!

Deze week kregen we een spoedwens binnen, die we met liefde direct hebben opgepakt.

Dit is Rein, 47 jaar, vader van 2 meiden, getrouwd met Mirjam (en ook een beetje met haar 4 zoons), ambassadeur van de IC Daktuin Rijnstate en IC-verpleegkundige.

Op 17 maart 2021 ging het tijdens werk op de COVID-19 IC afdeling goed mis. Rein werd onwel, kreeg een insult en moest door zijn eigen collega’s geholpen worden en naar de SEH gebracht worden.
Later die dag kwam de klap: een glioblastoom…
Twee weken later ook de prognose hiervan: gemiddeld 1 jaar…
Van liefste papa, geweldige man, harde werker, keet trappende collega ineens patiënt in je eigen ziekenhuis.
Vol goede moed en energie ging Rein de behandeling in en werden er grote beslissingen genomen: auto verkopen, huis verkopen, samenwonen en trouwen.
Maar vooral heel veel genieten ondanks COVID-19: picknicken, online films, gestreamde concerten, dagjes/weekendjes weg en wielrennen.
En alvast heel veel tickets kopen voor allerlei concerten, onder andere voor Pearl Jam waar hij veel ontspanning en steun bij het luisteren hiervan had kunnen halen de afgelopen maanden.
Maar die concerten werden door COVID-19 ook allemaal weer verplaatst.
In december 2021 was er op de controle MRI  scan geen tumorweefsel meer te zien na alle behandelingen. 

Dat gaf de burger moed. 

Rein kocht een kleine camper en hij ging nog fanatieker wielrennen.  Zelfs alleen op fietsvakantie naar Spanje met Ride Along.
Fysieke grenzen opzoeken, conditie opbouwen en vooral ook weer genieten.
Helaas werd er in april weer “iets” gezien op de MRI/ tumor plek, wat in juni gecheckt moest worden en inderdaad gegroeid bleek te zijn.  Het tussentijdse advies toen van de neuroloog was: ga leuke dingen doen. Dus Typhoon, Red Hot Chili Peppers,  weekendje Barcelona, varen in Friesland met collega’s, etc., etc.
Het hield niet op.
Ondertussen ging Reins spraak en schrijven wel wat achteruit en werd hij ook vermoeider.
Chemo werd volgens afspraak weer gestart en hoopvol wachtte hij op verbetering. Die kwam niet, alleen achteruitgang. 
Arm Handfunctie nam af en vermoeidheid was ondanks afleiding van Tour de France, Wimbledon en EK voetbal toch erg vervelend.
Na overleg met de neuroloog weer starten met medicatie met de bijbehorende vervelende bijwerkingen (24/7 de hik, sufheid en duizelig) en dus een vervroegde MRI.
Daarop was de oude plek, maar ook een nieuwe plek te zien.
Tegenslag maar nu wachten op start van een nieuwe (experimentele, in studieverband) behandeling en weer opkrabbelen.

Conditie was inmiddels flink gedaald, tot vlak boven het vriespunt, en met de gescoorde tickets van het Pearl Jam concert in the pocket, werd het bijwonen hiervan wel een erg grote uitdaging.
Nou houdt Rein wel van een uitdaging en denkt hij graag in oplossingen: dit was conditioneel en logistiek wel een hele flinke kluif.
De reis ernaartoe, van de parkeerplaats naar de Ziggo Dome, in de rij staan en dan ook nog de trappen op naar de 2e ring werd door hem een week van tevoren ingeschat als een te hoge berg.

Daar kwam No Guts No Glory, op zijn verzoek, to the rescue.
Het door hem zo zeer gewenste concert, Pearl Jam is niet iedere week in de buurt namelijk, kon toch bijgewoond worden door het regelen van MiVa kaarten (dank aan MoJo), een parkeerplaats heel dichtbij de Ziggo Dome en een rolstoel door de afdeling fysiotherapie Rijnstate waar zijn vrouw werkt.

En uiteraard gaat de grootste dank uit naar het team van NGNG, Ellen, Tineke, die vol enthousiasme en empathie, maar vooral ook met praktische oplossingen deze vraag om hulp supersnel hebben opgepakt en alles mogelijk hebben gemaakt.
Zo zie je maar dat de tattoo van Pearl Jam, gezet 1 week voor de diagnose vorig jaar, nu niet alleen laat zien dat Rein fan is van Pearl Jam maar hij nu ook kan zeggen dat hij ze eindelijk live gezien heeft.
Mirjam’

Lieve Rein en Mirjam, we zijn heel erg blij dat jullie zondag, op een manier die Rein vol kan houden, Pearl Jam live gaan zien en beleven. Heb het fantastisch samen!

https://www.stichtingngng.nl/doneer-nu/
Help jij mee muzikale wensen uit te laten komen?
Dank je wel!
Het maakt echt verschil.