Anne-Marij, partner van onze begunstigde, schreef een persoonlijke update over Ivo:

We hebben een paar pittige dagen gehad. Gelukkig is alles nu goed!!

Ik schreef al eerder dat Ivo vorige week allerlei onderzoeken had. Deze zouden puur informatief zijn voor de artsen en dus geen invloed hebben op behandeling. Woensdag 28 februari zouden we een gesprek hebben over wat we allemaal konden verwachten de komende periode en wat we in bepaalde gevallen (bijwerkingen) moeten doen. Toen kregen we te horen dat de ziekte ook in Ivo’s hersenvocht zit. Normaal gesproken geen probleem, CAR T-cellen komen daar ook. Maar bij deze studie met Durvalumab wel. De combinatie kan namelijk dodelijk zijn. Goed om te weten dus.. Maar “Sorry, er zijn ook geen andere studies waar Ivo aan mee kan doen.”
Dan zakt je hart in je schoenen..
Het idee dat we naar huis gestuurd werden voelde als einde oefening.
Paniek in de tent.
Er was nog één mogelijkheid.
De dagen erna hebben artsen flink bij de FDA gelobbyd om een al afgesloten studie te mogen heropenen, alleen om Ivo nog te kunnen behandelen.
Dat is echt uitzonderlijk, maar in zo’n bizarre situatie als de onze zou de FDA wellicht een uitzondering kunnen maken.

Vrijdagochtend kregen we het verlossende bericht dat de FDA akkoord ging! Ivo gaat nu op een iets andere (maar hele goede) manier behandeld worden met CAR T-cellen!
Vrijdag is meteen alles in gang gezet om alsnog deze week de CAR T-cellen er bij Ivo in te krijgen.
Dat zou woensdag gebeuren. En toen kwam (natuurlijk!) de volgende kink in de kabel. Ivo had ineens koorts.
Maar ondanks dat hij zich goed voelde moeten ze volgens protocol weer testen doen en wachten…  Aaaargg! Geen T-cellen dus.

Maar gisteren wel!!
Donderdagmiddag heeft Ivo dan eindelijk zijn CAR T-cellen teruggekregen!
Dat was wel een feestje waard en geen feestje zonder taart.
De cupcakes waren all over de kliniek J We zijn zo opgelucht!!

En nu moet eigenlijk het echte werk beginnen.
Het is nu afwachten hoe Ivo zich gaat voelen. Hij is in ieder geval in het ziekenhuis opgenomen, omdat ze geen enkel risico willen nemen. In ongeveer 90% van de gevallen krijgen patiënten koortsaanvallen en andere bijwerkingen. Dat gebeurt vaak in de eerste dagen/weken. Dan is het fijn dat hij al in goede handen is.

Wat een verhaal weer. Hopelijk snel meer goed nieuws vanuit Seattle!

Veel liefs, ook namens Ivo en Gijs,
Anne-Marij